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Participation of Long-Term Care Residents in Their Life-Prolonging Treatment Decisions

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Shidler, Sarah (1996). Participation of Long-Term Care Residents in Their Life-Prolonging Treatment Decisions. (Thèse de doctorat). Université de Montréal. Repéré dans Depositum à https://depositum.uqat.ca/id/eprint/407

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Résumé

Legal guidelines in Quebec entitle the individual to participate in decisions concerning
life-prolonging treatment, both as a decision maker and by using her treatment wishes as a
decision-making criterion. Although necessary, the right to participate in these decisions is
not sufficient to assure the individual the opportunity to participate, particularly if the
individual is chronically ill, over the age of 65, and residing in a health care institution.
Implicit in, but not mandated by, these guidelines is a reliance on effective communication
among three key actors (the older adult, her physician and her potential proxy) to assure the
older adult the opportunity to participate in life-prolonging treatment decisions. Prior
empirical research indicates that direct communication between the older adult and her
physician regarding her treatment wishes often does not take place before decision making.
The same results prevail despite certain interventions attempting to improve physicianpatient
communication. However, the underlying assumption of prior research (that the
exclusive locus of these decisions is the physician-patient relationship) and the
methodology used (primarily quantitative questionnaires) have not provided a description
of the actual decision-making process nor the opportunity of the older adult to participate in
that process.
This interdisciplinary ethnographic ethnomethodological study describes the lifeprolonging
treatment decision-making process based on the experiences of eight long-term
care residents in two public long-term care centers examined by means of participant
observation and individual, semi-structured interviews. Participants included 90 persons
coming from three categories of participants: (a) residents; (b) their family members ; and
(c) members of the personnel. The decision-making schema emerging from the analysis of
the narrative data identifies the central theme of activity of the participants involved in this
phenomenon as the "determination of appropriate treatment." This schema also describes
three components of this process. First, taking a systemic perspective, the concept of
decision maker is replaced by the concept of Decisional Constellation, defined as the
persons who, through their interactions, clearly influence the determination of appropriate
treatment at the time of decision making. The composition of these eight Decisional
Constellations was different in each case. In addition to the three decision makers
mentioned in legal guidelines (the older adult, her physician, and her proxy), the nurse was
also a potential member of the Decisional Constellation. Secondly, criteria other than the
treatment wishes of the resident were used, such as the wishes of others and medical
reasons. Thirdly, participation of the resident by the effective communication of her
treatment wishes to a member of the Decisional Constellation has three conditions: an
"access" relationship with the resident, confirmation, and transmission of the resident's
treatment wishes.
Four conclusions can be drawn from these results. First, ethnographic
ethnomethodology is useful for obtaining the rich data that describes the complex nuances
of both life-prolonging treatment decision-making and the opportunity for the long-term
care resident to participate therein. Second, legal guidelines do not adequately identify the
actors involved and criteria used in actual life-prolonging treatment decisions occurring in
these long-term care settings. Third, the opportunity for the resident to participate in her
life-prolonging treatment decisions depends on the interactions among certain key actors.
In fact, any member of the Resident-system who has access to the resident's treatment
wishes may potentially facilitate the resident's opportunity to participate in these decisions
by transmitting her treatment wishes to a member of the Decisional Constellation. Fourth,
each treatment decision is a result of the patterns of communication unique to each
Resident-system. Consequently, the focus of inquiry for both research and intervention
shifts from the communication between physician-patient to the communication among all
members of the Resident-system.
Au terme des deux dernières décennies, on assiste à l'aboutissement d'une évolution
dans les repères légaux procurant le droit à l'individu de participer aux prises de décisions
relatives aux traitements prolongeant sa propre vie. Quoique nécessaire, ce droit ne suffit
cependant pas à assurer à l'individu l'opportunité de participer à ces prises de décisions.
Dans le cas de la personne âgée souffrante d'une maladie chronique et demeurant en
établissement de santé, l'opportunité de prendre part aux prises de décisions repose
implicitement sur une communication efficace entre elle, son médecin et son porte-parole
potentiel. Les recherches démontrent que cette communication est habituellement absente et
que les interventions pour améliorer la communication entre l'individu et son médecin ne
donnent pas les résultats désirés. Toutefois, ces recherches ne décrivent pas comment se
prennent ces décisions pour deux raisons principales. D'une part, elles présument que
toutes ces décisions n'ont lieu qu'à l'intérieur de la relation médecin-patient et, d'autre part,
elles utilisent des outils non descriptifs de la prise de décisions tels que les questionnaires
quantitatifs.
La présente recherche interdisciplinaire d'ethnométhodologie ethnographique procure
une description détaillée du processus de prises de décisions en contexte clinique. Elle
utilise un modèle inductif faisant appel à une «sensibilité» au plan théorique qui inclut, et
les notions de système propres à la psychologie interactionnelle, et les paramètres légaux de
décisions relatives aux traitements prolongeant la vie. À travers 400 heures d'observation
participante, incluant 100 heures d'entrevues individuelles semi-structurées et enregistrées,
cette recherche étudie les décisions prolongeant la vie de huit résidents dans le contexte
institutionnel de deux centres québécois d'hébergement et de soins de longue durée
(CHSLD) de 75 et 50 lits, situés en région. Les prises de décisions étudiées concernent
essentiellement le transfert dans un hôpital de soins aigus et, dans un cas, la réanimation
cardio-respiratoire.
Quatre-vingt-dix participants sont interviewés durant la période de janvier 1992 à mars
1995. Ils appartiennent à l'une des trois catégories suivantes. (a) Personnes âgées
souffrant d'une maladie chronique: ce groupe est composé de 35 individus dont 8 font face
à des décisions prolongeant la vie durant la période de la collecte de données. (b) Membres
de la famille identifiés comme responsables, soit par les résidents eux-mêmes, soit par les
informations contenues dans les dossiers de l'établissement: il s'agit de 15 individus dont
10 impliqués dans les huit prises de décisions à l'étude. (c) Membres du personnel des
deux CHSLD fournissant des services aux résidents impliqués dans cette étude : ce groupe
est constitué de 40 individus dont 5 médecins, 10 infirmières, 7 infirmières auxiliaires, 6
préposés aux usagers, 6 travailleurs psychosociaux, 4 préposés au ménage et 2
administrateurs cliniques.
Contrairement aux recherches publiées à ce jour, mais en accord avec la perspective
systémique, cette étude porte sur un ensemble appelé Système-résident. Le résident du
CHSLD se retrouve au centre de ce système composé de sa famille et du personnel de
l'établissement qui lui procure soins et services. L'analyse, par la méthode de comparaison
constante, porte sur plus de 700 pages de données narratives constituées de notes et de
transcriptions littérales d'entrevues enregistrées. De la synthèse des thèmes soulevés par les
données narratives émerge un schéma de la prise de décisions relatives aux traitements
prolongeant la vie. Ce schéma comprend le thème central de la prise de décisions, la
détermination du traitement approprié et ses trois composantes : constellation décisionnelle,
critères de décision et communication des volontés du résident.
Les décideurs de la constellation décisionnelle ne se limitent pas aux trois acteurs clés
mentionnés par les repères légaux et par la littérature, soit l'individu, son médecin et son
porte-parole. En effet, l'infirmière influence elle aussi clairement le choix du traitement
approprié dans six des huit prises de décisions faisant l'objet de la présente étude. Pourtant,
aucune des infirmières impliquées ne se perçoit comme participante au processus
décisionnel.
Les critères de décision se regroupent en trois catégories principales, soit les volontés
du résident, les volontés d'autrui (proches et personnel) et les raisons médicales qui
comprennent le diagnostic médical, les prescriptions médicales, le soulagement des
symptômes, la préservation de la vie et la préservation de la qualité de vie.
La communication effective des volontés du résident constitue la troisième composante
du schéma de la prise de décisions. Elle implique trois éléments : relation d'accès,
confirmation et transmission des volontés de traitement du résident.
Une relation d'accès avec le résident désigne l’interaction au cours de laquelle le
résident discute avec un interlocuteur de ses volontées de traitement, incluant ses préférences
relatives à des traitements spécifiques prolongeant la vie, sa philosophie de la vie et de la
mort, son désir actuel de vivre ou de mourir et son choix entre le CHSLD ou l'hôpital quant
à l'endroit pour mourir. Les facteurs facilitant l'apparition d'une relation d'accès impliquent
pour l'interlocuteur d'être à l'aise de parler de la fin de vie, d'être en mesure de passer du
temps avec le résident et de maîtriser les habiletés d'écoute. Le second élément d'une
communication effective implique une confirmation des volontés exprimées en vérifiant
auprès du résident sa compréhension de leurs conséquences. Le troisième élément d'une
communication efficace implique la transmission des volontés du résident, soit directement,
soit par un intermédiaire, à un membre de la constellation décisionnelle.
Les résultats de cette étude supportent quatre conclusions. Premièrement,
l'ethnométhodologie ethnographique constitue une stratégie de recherche appropriée pour
décrire les nuances complexes de la prise de décisions prolongeant la vie et l'opportunité du
résident en CHSLD de participer à cette prise de décisions. Deuxièmement, les repères
légaux n'identifient pas adéquatement les acteurs impliqués et les critères utilisés dans la
pratique clinique pour prendre les décisions prolongeant la vie. Troisièmement,
l'opportunité pour le résident de participer aux décisions prolongeant sa propre vie dépend
des interactions entre certains acteurs clés. En fait, chaque membre du Système-résident qui
à accès aux volontés de traitement du résident peut potentiellement faciliter la participation
du résident à la prise de décisions en transmettant l'information qu'il possède à un membre
de la constellation décisionnelle. Ce qui permet d'affirmer que le résident peut participer
aux prises de décisions prolongeant sa propre vie sans avoir discuté de ses volontés de
traitement directement avec son médecin. Quatrièmement, chaque décision de traitement
résulte des caractéristiques propres aux réseaux de communication entre les membres de
chaque Système-résident. En conséquence, la cible de la recherche future et des
interventions cliniques doit se déplacer de la relation médecin-patient vers la communication
entre tous les membres du Système-résident.

Type de document: Thèse ou mémoires (Thèse de doctorat)
Directeur de mémoire/thèse: Lesemann, Frédéric
Informations complémentaires: Bibliographie: f. 165-173, 222-224.
Mots-clés libres: accueil age centre chronique clinique decision diagnostic droit famille foyer maladie medical personne personnel prise prolongation prolonge resident soin toponord traitement troisieme
Divisions: Sciences humaines > Doctorat en sciences humaines et sociales
Date de dépôt: 27 sept. 2012 13:49
Dernière modification: 21 févr. 2013 20:48
URI: https://depositum.uqat.ca/id/eprint/407

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